Si meme avec les limitations tres strictes deja imposées par la loi et que j'ai souligné en gras dans cet article, Testard réclame toujours un moratoire, c'est que d'une part il se fout de la souffrance des familles, d'autre part que ses vrais motivations n'ont rien à voir avec une possible dérive eugéniste, mais sont traduisent bien en réalité un refus du droit à l'avortement et des recherches sur l'embryon
a écrit :
[center]Téléthon : polémique dans une éprouvette[/center]
LE MONDE | 07.12.06 |
C'est une histoire, dit-elle, qui commence "très, très mal". Une petite fille qui naît en 2001 avec une malformation des jambes, des semaines d'examens pour tenter d'identifier cette maladie mystérieuse qui entraîne des problèmes respiratoires, et un décès à l'âge de 2 mois et demi sans que les médecins aient identifié le mal.
"Je me doutais qu'elle ne vivrait pas longtemps, raconte sa mère, Carole Bec. J'ai tenté de lui donner en quelques mois tout ce que je lui aurais donné si elle avait vécu des dizaines d'années. Après, j'ai essayé de tenir le coup, mais le désespoir est là, il ne vous quitte pas."
Grâce à un prélèvement ADN réalisé avant sa mort, les médecins découvrent dix jours après le décès que le bébé était atteint d'une maladie génétique rare, une surcharge en acide cialique. Carole Bec et son mari, dont aucun membre de la famille n'a été touché, sont tous deux porteurs du gène.
Commence alors un long parcours semé d'embûches : huit tentatives de fécondation in vitro, trois fausses couches et un avortement tardif - trois mois et demi - parce que l'embryon est atteint.
"J'étais bouleversée et, surtout, très culpabilisée par cette interruption médicale de grossesse, explique Carole Bec. J'avais désiré cet enfant et je lui reprenais la vie. Je savais qu'il serait mort peu après sa naissance, comme ma petite fille, mais après cet avortement, je me trouvais ignoble, je me détestais."
En 2004, l'hôpital Antoine-Béclère de Clamart propose aux Bec un diagnostic préimplantatoire (DPI). "Ils ont fait une fécondation in vitro avec mes ovocytes et le sperme de mon mari, ils ont testé les embryons et ils m'ont implanté ceux qui étaient sains", raconte-t-elle.
La première tentative échoue, la deuxième aboutit à une fausse couche, mais de la troisième naît Louis-Philippe, un petit garçon qui a aujourd'hui un peu plus d'un mois. "Ces dernières années, nous avons passé presque toutes nos vacances à l'hôpital, mais nous ne le regrettons pas", sourit-elle.
Autorisé par la loi bioéthique de 1994, le diagnostic préimplantatoire a été contesté par l'Eglise catholique au nom du refus de l'eugénisme, à la veille du Téléthon, qui permet de financer certaines recherches à partir du DPI.
Pratiqué trois jours après une fécondation in vitro, celui-ci permet d'analyser les embryons, qui comptent alors six à dix cellules, afin d'implanter dans l'utérus ceux qui sont indemnes de la maladie génétique ou chromosomique dont les parents sont porteurs.
La loi encadre strictement le processus : le DPI, qui ne peut être engagé sans le consentement écrit des parents, est réservé aux maladies génétiques d'une "particulière gravité, reconnues comme incurables au moment du diagnostic".
Il doit être autorisé au cas par cas par l'un des quarante-sept centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal de France et il ne peut rechercher autre chose que l'affection décelée chez les parents.
Ces précautions expliquent le faible nombre de diagnostics préimplantatoires pratiqués en France : selon l'Agence de la biomédecine, 34 enfants sont nés, en 2004, après un DPI.
Le processus médical est très lourd : sur les 150 couples qui ont subi en 2004 une ponction d'ovocytes pour la fécondation in vitro, moins de 20 % ont eu un bébé.
Dans les trois centres habilités à mettre en oeuvre le DPI en France - Paris-Clamart, Montpellier et Strasbourg -, l'attente est longue. "Une fois la demande déposée, il faut patienter six à huit mois pour une consultation et un an pour entamer la fécondation in vitro", constate Violaine Kerbrat, la sage-femme de l'hôpital de Clamart qui s'occupe de ces dossiers.
Violaine Kerbrat, qui suit des femmes enceintes depuis 1972, travaille avec le professeur René Frydman, à Béclère, depuis "la nuit des temps" : elle l'a connu alors qu'il était interne et elle était à ses côtés en 1982, lors de la naissance du premier bébé-éprouvette français, Amandine.
"La souffrance des couples qui viennent nous voir pour un diagnostic préimplantatoire est telle que l'on ressort de ces consultations complètement épuisé, soupire Mme Kerbrat. Tous, ou presque, ont été confrontés à la maladie ou à la mort d'un enfant, ils ont parfois subi des interruptions médicales de grossesse tardives, et nous sommes leur seul espoir. Ce sont toujours des parcours très difficiles."
Quand Catherine et Mathias M. se sont adressés au centre de Strasbourg, en 2003, ils avaient perdu, quelques mois auparavant, un bébé de 8 mois et demi atteint d'une amyotrophie spinale de type 1.
"Un jour, alors qu'Anatole avait quelques mois, on nous a annoncé qu'il était gravement malade et qu'il ne vivrait sans doute pas au-delà d'un an, raconte sa mère. En une heure, le monde s'écroule. Et après la mort d'Anatole, on est tombé très, très bas. On se demandait si on pourrait un jour avoir d'autres enfants, pas pour le remplacer - c'est impossible -, mais tout simplement pour continuer à vivre."
Catherine et Mathias entament alors un long parcours : la mutation de cette maladie n'étant pas encore répertoriée, il faut un an pour mettre au point des marqueurs permettant de la déceler sur un embryon. Mais Céleste naît en novembre 2004 et, aujourd'hui, Catherine est enceinte de jumeaux. "Je comprends mal cette polémique sur l'eugénisme qui a précédé le Téléthon, explique-t-elle. Nous n'avons jamais voulu des enfants aux cheveux blonds ou aux yeux bleus, nous ne voulons pas bannir le handicap. Nous voulions simplement éviter d'avoir un enfant atteint d'une maladie mortelle qui parte au bout de quelques mois dans la souffrance, comme Anatole."
Isabelle et François Moreau, qui avaient une chance sur quatre d'avoir un bébé atteint de la mucoviscidose, ont, eux aussi, choisi le diagnostic préimplantatoire. Antoine, qui est le quatorzième "bébé DPI" de France, a aujourd'hui 4 ans et demi, et sa mère, qui a subi six fécondations in vitro, attend des jumeaux pour le printemps.
"Je suis croyante et pratiquante, explique cette pharmacienne de 34 ans, mais je n'ai jamais eu l'impression, pendant ce long parcours, d'aller à l'encontre d'une valeur éthique. Au cours de ces années difficiles, nous en avons beaucoup discuté avec mon mari, et l'hôpital nous a toujours laissés libres de prendre nos décisions en conscience. Cette année, j'ai encore plus envie que d'habitude de donner au Téléthon."
Anne Chemin
